Hay datos sobre nuestra salud física y mental que podrían estar circulando sin nuestra autorización

Sara Palomo Díez, Universidad Complutense de Madrid

Basta con ver True Crime, CSI, Bones, o cualquier serie similar, para concluir que la genética forense es una disciplina que despierta un profundo interés en la sociedad desde hace tiempo.

Se trata de una ciencia que en los últimos años ha crecido a pasos agigantados y que, además, constituye una herramienta fundamental para la identificación de personas.

La genética puede resolver conflictos relacionados con el parentesco biológico, como cuestiones legales relativas a la custodia de menores o a la reclamación de un derecho de herencia. También puede ser útil para la identificación de personas desaparecidas o implicadas en la comisión de crímenes y delitos.

Los límites de los fines forenses

En el marco de la genética forense existe un conjunto de marcadores que se denominan STRs autosómicos. Establecidos por el sistema CoDIS (Combined DNA Index System), que se utilizan de forma universal por las fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado de la mayoría de los países, en base a lo establecido por el FBI. De este modo, en caso de necesidad de intercambio de información entre países, los datos pueden ser puestos en común.

Una de las premisas fundamentales que deben cumplir estos marcadores genéticos, por razones éticas y legales, es que no pueden revelar información privada del individuo, de acuerdo con la Declaración Universal de los Derechos humanos, el Tratado de Prüm, el Convenio de Oviedo o la Ley Orgánica 10/2007 Reguladora de la base de datos policial sobre identificadores obtenidos a partir del ADN.

Esto significa que los marcadores deben permitir la identificación o el estudio de parentesco sin desvelar información privada sensible, como puede ser la predisposición a sufrir una enfermedad. Sin embargo, algunos estudios señalan que esto quizá no se cumple siempre.

La genética forense a examen

Uno de los estudios que analizan las consecuencias del uso de algunos de los marcadores genéticos fue el realizado por Carlota Manglano de la Fuente y Sara Palomo Díez. Este trabajo consistió básicamente en llevar a cabo un profundo análisis bibliográfico de la literatura científica conocida sobre el tema y se publicó en la revista International Journal of Legal Medicine, una de las más prestigiosas a nivel internacional en este área de la medicina legal.

A la luz de los datos que recoge el estudio, se sospecha que algunos STR de uso forense podrían estar suministrando información sobre cuestiones personales. Esto es así porque a pesar de que muchas regiones del genoma no aportan ningún tipo de información personal sobre el individuo, al encontrarse próximas a otras que sí proporcionan este tipo de datos, o bien al heredarse de forma ligada a esas otras regiones, indirectamente podrían revelar información sensible.

Partiendo de esta deducción –cuanto menos, inquietante–, a continuación se detallan tres de las conclusiones más relevantes del estudio:

1. Parece existir consenso en que existe una asociación entre algunos de estos STR y regiones “vecinas” del genoma que sí podrían revelar cierta información confidencial. Concretamente, el STR denominado TH01 es el que parece presentar mayor probabilidad de proporcionar información sensible.

2. En cuanto al tipo de información que puede revelarse, se han encontrado relaciones con diversas enfermedades, como la leucemia, el cáncer o condiciones psiquiátricas.

3. Otro problema añadido es el hecho de que no solo estaríamos revelando información privada de la persona investigada, sino también sobre sus parientes directos.

Conflicto legal y ético

Además de las conclusiones estrictamente científicas, el estudio, sin duda, plantea un polémico asunto: la privacidad del individuo y la seguridad en el manejo de sus datos más sensibles con fines forenses.

Este “escape” de datos privados parece ser más evidente en el caso del marcador TH01, ya que está asociado con un gen que interviene en importantes procesos de regulación en la síntesis de algunos neurotransmisores. Esto podría destapar información sobre cuestiones tan delicadas como la predisposición genética a padecer enfermedades mentales.

TH01 también se ha relacionado con la predisposición a comportamientos agresivos. Esto sugiere un importante conflicto ético-legal cuando utilizamos este STR con fines identificativos, sobre todo si nos movemos en un contexto legal, en el cual dicha información podría utilizarse con otros fines (no meramente identificativos) dentro de un proceso legal.

Por ejemplo, cabría usar esa información para inculpar o exculpar a alguien de un determinado delito, basándonos en la posibilidad de que esa persona tenga mayor o menor predisposición a comportamientos violentos, o a determinadas enfermedades mentales que pudieran afectar a su comportamiento.

Además, no hay que olvidar que el hecho de presentar una cierta predisposición genética no implica necesariamente que esa condición física –o psicológica en este caso– llegue a desarrollarse.

Por otro lado, si la posibilidad de obtener información sensible de las personas y de utilizarla con fines no autorizados ya es preocupante en sí misma, todavía lo es más si tenemos en cuenta que también puede permitir obtener datos privados sobre parientes cercanos de la persona investigada, lo que abre el debate de la utilización de la denominada “genealogía forense”.

En este sentido han proliferado las empresas que ofrecen sus servicios para conocer a través de los genes orígenes ancestrales de las personas. Esa información puede quedar registrada en bases de datos privadas o públicas, en función de cada empresa.

Además, dependiendo de los permisos firmados previamente, los datos obtenidos podrían ser utilizados en distintos contextos legales que podrían afectar a la misma persona o a sus familiares.

Objetivo: garantizar la privacidad

Teniendo en cuenta este escenario, y con la vista puesta en el futuro, la pregunta que nos hacemos ahora es: ¿qué pasos se deberían dar para asegurar la confidencialidad de los datos personales de los individuos al usar los marcadores genéticos con fines forenses?

Las investigaciones futuras debería centrarse en estudiar con más profundidad la asociación entre el STR TH01 y la conducta humana, averiguando, por ejemplo, si esta vinculación se mantiene en diferentes poblaciones humanas. En este sentido, existen estudios que han permitido confirmar la asociación entre algunas variantes del STR TH0 y comportamientos violentos en población china. Sin embargo, es fundamental comprobar que estas relaciones se dan también en otras poblaciones.

El objetivo final sería poner sobre la mesa la necesidad de determinar un conjunto de STRs para uso forense que realmente garantizase la protección de la información privada de los individuos.

Sara Palomo Díez, Profesor Ayudante Doctor Genética Forense, Universidad Complutense de Madrid

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

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